" Un Pas pour Aylisse "
Quand a été créée l’association ?
Aylisse est née le 07 Avril 2013.
La maladie d’Aylisse appelée Amyotrophie Spinale Infantile, s’est déclarée lorsqu’elle avait 8 mois, le diagnostic a été posé à ses 11 mois.
Les amyotrophies spinales proximales sont un groupe de maladies neuromusculaires caractérisées par une faiblesse musculaire progressive due à la dégénérescence et la perte des motoneurones antérieurs de la moelle épinière et des noyaux du tronc cérébral.
L'amyotrophie spinale proximale de type 2, dont est atteinte Aylisse, est une forme infantile chronique d'amyotrophie spinale proximale.
On estime le nombre de personnes atteintes d’amyotrophie spinale infantile (type I, II ou III) à une sur 6 000 à 10 000 naissances. L’amyotrophie spinale débutant à l’âge adulte est plus rare, elle concerne 1 personne sur 300 000 environ. Il y a en France environ 120 nouveaux cas d’amyotrophie spinale par an, et au total environ 2 500 malades, tous types confondus.
Aylisse se déplace avec un fauteuil roulant électrique. Elle possède un corset qui lui maintien le dos qu’elle porte toute la journée. Elle possède un corset de nuit et des attelles de nuit qu’elle porte aux mains et aux pieds. Elle est équipée d’un siège pour aller aux WC et d’un autre pour aller au bain. Elle a également un verticalisateur qu’elle fait au moins 40 minutes par jours avec des chaussures adaptées.
Tous ses appareillages sont adaptés à Aylisse et nécessite régulièrement d’être refaits car Aylisse grandit, ce qui implique qu’elle passe énormément de temps en RDV pour des moulages et essayages, quasiment tous les 15 jours trois semaines (Nantes / Angers / La Rochelle).
Aylisse a trois séances de kiné par semaine, une séance de psychomotricité par semaine et une séance de balnéothérapie tous les 15 jours. Elle doit faire une séance par jour avec un appareille de respiration sur 45 minutes.
Elle est suivie sur les CHU de Nantes et d’Angers à auteur d’un RDV tous les 2 mois.
Dans quel but ?
Nous avons décidé de créer l’association « Un pas pour Aylisse » afin de pouvoir organiser des manifestations dans le but de récolter des fonds nous permettant d’acquérir du matériel sur les 4 prochaines années.
En effet, les matériels à des fins médicales comme ses corsets, ses attelles, son verticalisateur sont totalement pris en charge par la Sécurité Sociale. Mais les matériels comme son siège de WC, son siège de bain, son fauteuil électrique, l’aménagement de la maison, de la voiture… ne sont pas pris en charge ! Certes nous faisons des demandes d’aides auprès de la MDPH mais les remboursements ne sont jamais à 100%.
Quelles actions ou évènements organise l’association ?
Nous sommes dans l’organisation d’une Marche Gourmande basée sur des dégustations de produits locaux, suivie d’un « concert-apéro » le 18 Mai 2019 à sur la commune de Charron ! Ces deux évènements étant programmés le même jour mais étant indépendants l’un de l’autre, libre à vous de participer à l’un ou l’autre, ou aux deux bien-entendu !
Combien d’adhérents ?
On ne parle pas d’adhérents pour notre association, mais certains d’entre vous nous posent des questions concernant la possibilité de faire des dons à l’association et nous demandent si nous avons dans l’idée de mettre en place une cagnotte en ligne….. Nous y avons réfléchi et nous avons décidé de mettre une cagnotte en ligne au moment de l’évènement du mois de Mai pour ceux qui souhaiteraient participer financièrement mais qui ne pourront être présents le jour J.
Néanmoins si vous souhaitez faire des dons spontanés, vous pouvez toujours le faire en adressant vos dons au siège social de l’association (1T rue du pavé, 17230 Charron).
Quelques exemples de coûts de matériels nécessaires pour Aylisse :
Nous avons vendu notre maison afin de pouvoir en reconstruire une totalement adaptée à Aylisse (Réalisation personnelle à 80%), nous avons demandé des aides pour des WC suspendus, une douche à l’italienne plus grande que la normale, des seuils encastrés… La MDPH nous a remboursé un seul seuil encastré car ils considèrent qu’Aylisse peut rentrer et sortir par un seul et même accès, elle n’a pas la nécessité de passer par d’autres portes que la porte d’entrée. Au final nous avons eu une aide de <500 € sur la maison et ses extérieurs.
Nous venons de faire une de demande pour un système de batterie qui se monte sur fauteuil manuel afin de pouvoir plus facilement voyager (car le fauteuil électrique ne peut pas monter en avion, pas dans tous les trains et pas dans tous les bus), se rendre dans des lieux où le fauteuil électrique ne peut se rendre (marches, bâtiments non adaptés), pour passer des vacances chez des personnes dont la maison et la voiture ne peuvent accueillir le fauteuil électrique. En effet ce système de batterie sur fauteuil manuel est léger (fauteuil électrique 80kg – fauteuil manuel + batterie 15kg) et peut être plié rapidement sans prendre de place tout en laissant l’autonomie d’Aylisse dans ses déplacements. Ce produit coute 5200 €. Nous avons aucune participation de la MDPH et la sécurité sociale nous a poliment répondu qu’Aylisse n’a pas la nécessité de voyager, ou de se rendre chez la famille et amis qui eux peuvent venir chez nous.
Dans les 4 ans à venir nous aimerions installer de la domotique dans notre notre maison à partir du fauteuil d’Aylisse afin qu’elle gagne en autonomie (ouvrir les volets, portes et portail, allumer la TV…) cela aura un cout d’environ 10 000€. Nous allons également repenser le transport d’Aylisse avec un véhicule adapté. Aylisse va devoir changer de fauteuil d’ici 2 ans son fauteuil actuel coute 17 000€ le prochain sera aux alentours des 25 000€ ; son fauteuil actuel avait un reste à charge de 9 000€ comblé en partie par notre mutuelle dont le forfait ne sera pas renouvelable d’ici 2 ans.
Contact :
Si vous avez des questions ou tout simplement si vous voulez nous adresser un petit mot vous le pouvez par le biais de Facebook « Un Pas pour Aylisse » , Estelle Girard 06.89.05.74.03 // Isabelle Mercier 06.98.38.62.47
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